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もうすぐ夏休み。今年の夏は・・・・

me5181[1]  この三連休が終わると、夏休みも目の前ですね♪

しもちゃん家は、1人の重度重複障がい者(児?)と、2人の重度のアレっ子がいるので、
学校や幼稚園などに通う日よりも、夏休みの方が 楽チンでした。

夏休みは時間に縛られることなく、子ども達の都合で用事などが出来たからなのかも知れないですし、
学校、幼稚園へ持参する「 コピー給食 」の用意の呪縛から 解放されて、
子ども達の食べれる物を、好きなように作れたからかも知れません。

朝の4時、5時から起きての給食の準備や、支援学校のお迎えバスに間に合わせるための介護
代替食を持参するための費用 (だいたい、コピー給食を一食つくるのに、普通の3倍は
費用がかさんでいました。)

それらから、解放される「夏休み」は、私にとっては、すごく楽チンな 1か月でした。
(要は 私がぐうたらなんですけどね・・・(///ω///) )

子どもと過ごす一瞬一瞬が、普段と違い、のんびりモードでね、
のんびりモードだからこそ、気づいたり、子育てを味わえたりね。
決して、「○○へ連れて行ってあげる~」とか、そんなことは出来なかったんですけどね、
でも、関われる時間は一杯もらえて、お金では買えない充実感を覚えれた日々でした。

もうすぐ、その夏休みも目の前に来ています。

その夏休みには毎年、夏休みの宿題よりも大事な「 負荷試験入院 」があります。

マルチで色んな物を除去しないといけなかった、次男も
この負荷試験を繰り返し行う事で、「 食べれる、食べれない。ここまでは大丈夫 」
などの見きわめが出来ました。

かれこれ1歳半ころから 18年、こうして少しづつ アレルゲンに対しての見きわめ作業を
繰り返し行っています。

自宅での誤食もありました。
何度も救急車で搬送される事もありました。
触るだけ、同じ部屋にいるだけ・・・で、症状を出す事もありました。
食器を洗うスポンジも、鍋もフライパンもまな板も、菜箸も、食器も・・・
全て 別。 そんな時期も長くありました。

お米が食べれず、幼稚園時代(年中)も雑穀を持参して食べていました。
(そのおかげで、雑穀の素晴らしさも知りました♪)
お米を初めて解除されたとき、本当に「 楽や~!! 」っと思いました。
だってね、普通に炊飯器で「白いご飯」を炊けるんですよ!!すごい!!
タイマー機能とかで、予約して朝には「ご飯」が炊けてるんですよ!!すごすぎるっ!!
米醤油も負荷試験をして、手にできる様になった調味料です。

そんな次男も、今や19歳になろうとしています。

懲りずに、あきらめずに、くさらずに
食物負荷試験を繰り返し、そして 維持すべきアレルゲンは維持をすることで、

ほぼ 日常生活に困ることなく過ごせています。

インスタントラーメンも
ピザも
ぎょうざも
うどんも
パスタも
チーズも
ハンバーガーも
お惣菜も・・・・・

「 死ぬ 」恐怖から解放されて食べれるようになりました。

けっして、自慢ではないんです。

いま、本当に 苦しい思いをされているママさんたちにお伝えしたいんです!!

「 諦めないで。きっといつか、その子のタイミングで、その日が来るよ!! 」って。

その日が来る事を予測するためにも「 食物負荷試験 」は有効なんですよって。

重度のアレルギー児として産まれた次男。
当時は 医師にさえ「こんな アレルギー数値の子ども、大阪で6人しかいてへん。」と言われた次男。
そのアレルギーの重さゆえに、様々な所で拒否され、育児に孤立していた私。

同じ思いはして欲しくないです。
ただ、それだけです。

いろんなタイミングを利用して、一日も早くしんどい思いから解放されて欲しい・・・・
「 うちの子、大丈夫?死ねへんよね?! 」
そんな、涙の出るような思いから、解放されて欲しいんです。

どうか、お願いします。
子ども達の食べれるタイミングを見極める為にも、
「 夏休み 」有効に利用して下さい。

「安心」を手にできた、次の夏休みには、きっと素晴らしい思い出が待っていますから。

そんな しもちゃん家の長女。同じく重度のアレっ子ですが、
彼女も 今年の夏休みに「 そば 」チャレンジのために負荷試験入院します。

もちろん 生まれてはじめての「 そば 」なんですけれどもね・・・(´д`ι)

みなさんも、今年の夏休み。
一緒に がんばりましょうねっ!!!(^^)!

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テーマ : 食物アレルギー
ジャンル : 育児

     

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