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アトピーと私たち

みなさん  d(`・ω´・+)コンバンワッ★

昨日に引き続き FBで凹み続けている、しもちゃんです。

今日は もうね、あきらめモードに入っていました。
もうね、「なんで~・・」とか、「はぁ~、出来ない・・」とか
そんなことばっかりの自分に嫌気がさしています。

そんなことよりも、2日後にせまった 「講演会」!!

こちらの方が 今は とっても重要です。

(※今夜の記事はチョイと長いので、読むのが面倒な人は スルーして下さいね~)

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なんだか 早いですよね~。
アトピー性皮膚炎の講演会を開催したいと思い、助成金の申請書類を作成し、
そして審査を通過し・・・

あれよあれよと 言う間に、もうすぐ当日ですもんね。

しもちゃんね、このアトピー性皮膚炎に関しては ものすごく思い入れがあってね。

もちろん しもちゃんチの次男&長女も生まれて間もない頃から、
ひどいアトピーでね。

次男がアトピーかも?っという頃は、アトピー性皮膚炎に関しても
「ボヤ~」とした治療法についてのとらえ方しかなくてね。

そして、まだまだ「ステロイド」に関しての風評被害も残っていた時代でした。
いま 思うと、ステロイドを処方し きちんと先を見通した治療法と、
塗り方の指導が出来るお医者さんも今ほど多くはなかったような時代でした。

血液検査をして、「数値の出る物は全て除去」が当たり前で、
なんで皮膚科で、ここまで食事に関して除去なんだろ?とも思う事がありました。

皮膚科は皮膚を見て頂くお医者さんなのにな~なんて思ったり。

でも当時のしもちゃんはまだまだウブで、言われた通り
完全除去&完璧掃除&布団の掃除機がけ&洗剤などは徹底して石けんetc・・・
いや~・・・完璧掃除は つらかった~
朝晩と掃除機をかけ、その後は床の雑巾がけ。

書きだすと止まらなくなるほど、
今思えば よくやっていたよな~と思います。
(オマケに当時は長男がまだ入院中で、それらがすむと毎日 長男の病院へ介護に通ってましたもん)

当時の私は 次男の治療法にかんして、ほんと無知で
「ステロイドはこわいもの」という呪いがかかっていましたから、
ステロイドを使わずに イソジンやら、強酸性水やら、塩素抜きのビタミンCやら、入浴剤やら
尿素やら・・・今思えば 笑えますよね。

その当時は 「それでいい」とおもってやったんだけれど、
今思えば その時にきちんと皮膚の状態をよくしてあげていたら、
そのあとの食物アレルギーやぜん息を もう少しは軽くして上げれていたんじゃないかと
思います。

それに次男のアトピー性皮膚炎は「食物アレルギー」がある程度、関係していたもの
だったので、完全除去を続けていたことと、年齢が少し上がるにつれて
皮膚の方ある日を境に(3才ぐらいかな~?)
メキメキと良くなっていきました。

、と同時に食物アレルギーは重症化、ぜん息中~重症にまで進んでいましたけれど。

完璧な「アレルギーマーチ」でした。

今では 信じられないけれど
当時は 標準治療から かなりずれた治療法を「良い」と信じていたんです。
その後 長女も同じ様に、重症のアトピーをもって生まれ、
初めの頃は、次男と同じようにやっていたんですが、
彼女には 効き目なし。
そりゃ、そうですとも。彼女はしっかりとした「アトピー性皮膚炎」なんですから。

血液検査で数値の出たものをいくら除去しようが、イソジンを塗ろうが、入浴剤を変えようが
効き目なし。

そこで、ステロイドを使いつつスキンケアを徹底的にすることにしました。
正直、途中 何度か「やっぱり怖いことしてるんとちゃうか・・・・?」なんて
思う事もありましたが、自分なりにステロイドについて勉強し、知る事で
ステロイドを使う事の恐怖を抑えていました。
その結果は 大正解でした。

皮膚がきれいになると検査の数値もみるみる下がり、食物チャレンジやアレルゲンの
解除も次男よりも早い段階で進めて行くことが出来ました。

きちんとステロイドを使って、治療をしたおかげか 
長女の場合 ぜん息への移行だけは今の所 防げていると思います。

次男のアトピーは食物アレルギーが関係していたとは思いますが、
当時 きちんと治療が出来ていなかったので、その後食物アレルギーも重症化、ぜん息も悪化という
結果になりましたが、

長女のように「経皮感作」を早い段階で、きちんと食い止めることで
皮膚からのアレルゲンの侵入を防ぎ、その後の食物アレルギーやぜん息などへの
移行にかなり違いがある事が 良くわかりました。

次男が産まれたころには 今ほどにアトピー性皮膚炎のガンドラインや
ステロイドについての情報が整備されていなかった事は事実ではありますが、
今でも 早い段階できちんとした治療をしていたら、もっと早く 食物アレルギーの
辛さや、ぜん息のしんどさから解放してあげれていたのにな・・・っと、
今も 少し悔やまれます。

今は 2人共 思春期に入り、今度は2度目のアトピーの山を迎えています。

でも、今はキチンとガイドラインに沿った治療法があるので
もう迷わないで アトピーと向き合えます。
(ただ、本人達のやる気の問題も大きいですけど・・・
しもちゃんチの2人は 都合よく「馬の耳に念仏」状態になるので・・・(;^_^A アセアセ・・・)

アトピーもアレルギー。
アレルギーは慢性疾患。 だからこそ 根気よく 先を見据えながら
付き合いたいと思っています。

アトピーを(アレルギーを)治療するために 生きるのではなくて、
より楽しく人生を生きるために 治療をする。 


しもちゃんと子ども達は そんなとらえ方でアトピーやアレルギーと向き合っています !(^^)!

これからも 頑張りますよ~!!

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テーマ : アレルギー・アトピー
ジャンル : 育児

     

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Author:はすの会
はじめまして♪大阪府松原市を中心にアレルギーっ子親の会「はすの会」をさせていただいています。「はすの会」はアレルギーっ子とその保護者の方々を支援し、子どもと共に成長し、楽しみながら子育て&親育ちが出来るようにとの願いを込めて活動させて頂いております。★アレルギーっ子を育てるお父さん&お母さんのこころのよりどころになるような、そんなホッとする会です。


★色々な情報交換だけでなく、芋ほりをしたり、クリスマス会をしたり、子供と一緒に楽しく過ごしています♪

★私たち親の会は医療従事者ではありません。はすの会内での情報選択については、責任は一切負えませんので、ご了承下さい。
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★はすの会には色々な方が参加されています。医師の指導・治療法の違い、価値観の違いなど、様々あるかと思われます。お父さん・お母さんとしての立場から、お互いに配慮して共感できる、素敵なブログ作りをめざしています♪

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