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難治性てんかん・・・・なのね@長男のこと

col69[1] 

こんにちは~。少々 お久しぶりですm(__)m

6月に入り、大阪も梅雨入りしました。
でも今日は、梅雨の晴れ間のごとく、朝からいいお天気!!
自宅は、お洗濯物の 花畑から一時解放されています(笑)

今日は アレルギーネタでは無くて、
久しぶりに 長男の事について、少しだけ書かせてもらおうと思います。


もうご存知の方も多いかと思いますが、
しもちゃんチの 長男は 「 5P-症候群 」という病名で
生まれつき 染色体に異常をもって生まれて来ました。

生れてから小学一年の夏までは、命を守るために退院も出来なかったのですが、
その後 退院することができ、退院後も何度か 命の瀬戸際の状態になる事もありましたが、
23歳の今では ウソのようですが、
生活介護事業所の方へ、毎日通う事を楽しみに 出来るまでになりました。


長男


もちろん、自分でご飯を食べることも出来ませんし、
立って歩いたり、言葉を話したり、服を着替えたり、歯を磨いたり、
おトイレに自分で行く・・・等も出来ませので、生活のすべては、ほぼ私が介護をしています。

正直、今までの介護の中で 時間の自由がきかない、自分の自由に出来る時間が少なくって
パートにも行けない、身体の節々に負担がかかって痛い・・・など
マイナスな気持ちになる事もありましたが、

でもやっぱり、可愛い。
何ものにも変えれないぐらい、ものすごく 大事。
長男が居たから、今までの自分もあるし、
長男の存在から、教えられることの多さは、他のそれとはまた全然
違いました。

そんな長男も生まれてから、心臓や肺、気道など体のあらゆるところに
疾患をもっていますが、今も頑張って自分の人生を生きてくれています。

その長男に また少し変化が現れたのは
中学1~2年生の頃。

今まで見られなかった 「 てんかん 」の発作が少~し、
また少~し・・・と、見られるようになってきました。

はじめは 頻度も多くなく、症状も軽かったので、それが「てんかん」だと
すぐには 気が付きませんでした。

でも月を追うごとに、年を追うごとに どんどん発作は多くなり、
その症状もハッキリとして来ました。

長男の発作のスイッチは、食事と絡むことが多く
食事介護にかかる時間も同じように増えて行きました。

もちろんそのころには、てんかん用のお薬の方も服用が始まったのですが、
それが なかなか・・・・・(´д`ι)

お薬も数種類あるのですが、合う方には
「 ピタッ 」と合うんでしょうが、長男は何を試しても、
組み合わせても、その ピタッ!!っというものにめぐりあう事ができませんでした。

そうこうして 数年経ちましたが、
どうも 長男のような場合は 「 難治性てんかん 」のジャンルに入るようで・・・

とりあえず 次の診察日まで様子を観つつ、
この夏~秋 あたりに、脳神経外科の専門医にかかるかも・・・っというか、
すでに 長男の主治医は、その予定でしたけどね (´д`ι)

今は てんかんの発作中、本人はとても自分の意志に反して体は動くし、
脳も体も苦しいし・・・
その様子を見て、頓服の座薬を入れようか?酸素の用意をしようか?
・・・などと、悩むことしか出来ないのが辛いです。

どうしようもしてあげれない事が 辛いです。

今は、専門医に診ていただいて、長男にあった
ビンゴな てんかんのお薬が見つかる事を祈るしかありません。

そして少しでも しんどくなく毎日を過ごさせてやりたいです。

長男の寿命の短さを、生まれた時から何度も宣告されてきた母として、
望むのは 長男が一日でも長く、長男の人生を生きてほしい。

ただそれだけなんです。

そのぐらい 望んでもバチ当たりませんよね?


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