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チョイと長いよ~長男編

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こんにちは&こんばんは、しもちゃんです。

今日もお天気は良いのですが、ひんやり~
すこし肌寒い一日ですね。

お日様の明るさにダマされて、つい うっかり、
油断して風邪をひいてしまいそうになりまよね

朝、お布団から出る時は 油断大敵ですよ~

今日は 長男が通う、生活介護支援事業所さんでは
活動の1つ 「遠足」です。

遠足で 奈良県馬見丘陵公園に言っています♪

昨日から この遠足を楽しみにしていた長男。
(←長男は話せないので、あくまでも 顔や雰囲気で判断してます ^^; )

そんな長男のために、今朝は早くから 長男のお弁当作りに精をだしておりました(笑)
なんてったって、長男は 「流動食」 or 「ペースト食」なので、
一度 作った料理を再加工しないと食べれません。

写真を撮ろうかな~・・・っとも、思ったのですが、
どれが煮物で、どれがメインで・・・などわかりずらいので、
やめました (o´_`o)

とりあえず、長男は 見た目のサイズからは
想像できないぐらいに大食ですw

本気で あれだけの量が、一体 どこに入るかが、いまだに
しもちゃん家では 謎ですwww

でも食事の形体はどうあれ、口から食事がとれるようになって、
長男は メキメキ元気になりました。

それ以前は 鼻のチューブから栄養を入れていたのですが、
そのころの体力に比べると、差は歴然としていますもの。

欲を言えば「咀嚼」も出来るように・・・・っとは思ったこともあったのですが、
口腔内上顎に大きな口蓋裂があるので、チョイと無理。
(あと、 咽頭もチョイと 困ったちゃん (._.) )

もちろん、過去 治療などで何とかしようと考えたのですが、
麻酔をかけれないので、それも無理。
っで、穴を防いで なんとか・・・っと思い、口腔内にはめるプレートも作ったのですが、
これも なかなか厳しい・・・

っという訳で、今は 「 食事の形体はどうであれ、口から食べれているのでOK!!
その労力を 誤嚥防止の方に注ごう~!(^^)! 」っとなりました。

生まれたときから ある意味
フル装備で 6年間過ごしていた長男。

退院する事さえ、夢だった日々。

ただただ 酸素の機械や、点滴、各種チューブにつながれ、
命のをキープしていました。

そして 病院しか知らない、病院の天井がこの子の人生の風景だという事が、
私には 耐えれなくって、
どうしても あなたの生まれた世界には、海や空。
移ろいゆく季節があり、顔をなでる風や、包み込むような
お日様の柔らかさがあるんやよって、
知って欲しくてね・・・・

そこから ほとんど計画的に(?)無理くり、病院を転院し、
転院先の病院で 頼みたおして、外泊の練習と準備をし、
地元の小学校へも 入学式だけ参加させてもらい、
その後は病院内学校へ 転校手続きをとり・・・・
約半年後ぐらいには、退院する事が出来るまでになりました。

退院後は 当時の大阪府立藤井寺支援学校へ転校し、
優しい先生方や、たくさんのお友達に恵まれ、
支援学校で 約12間。 
親子だけでは出来ない、色んな経験をさせてもらえる事となりました。

もちろん 退院後も何度か、命の危機に見舞われたこともあります。

1~2度は 主治医から、
『9割 諦めて下さい。早急に 近親者や、学校の先生方に連絡をして下さい。』
なんて、とんでも めっそうもございませんワードを出されて、
マスカラが黒い涙になるぐらいに、ダダ泣きしていたこともありました。

いや~、あきらめてとか、覚悟決めてとか言われても、
無理ですから。

長男の 具合が悪くなると、
よく言われるんですよ。
『 頭の隅には置いててくださいね 』とか、
『 腹、くくってて下さいね 』とか。

そんなの、無理ですから。
馬の耳に念仏ですから。

頭の隅にも置きませんし、腹もくくれませんって。私。

だから、今では 主治医の前で、いい子ちゃんするは止めて、
正直に 『 無理!! そして覚悟なんか出来へん!!  』って
言ってます。


いいんです。
これで。


私の中では、
別れることを考えて、おびえながら過ごすより、
その時が来るまで 親子でいっしょに暮らせる
1分1秒の方が
大事なんです。

その事から 逃げているんじゃないんです。

それは 人それぞれ、どこに重きを置いて生きているかが違うだけなんです。


だって ふつう お母ちゃんって、子どもが死ぬことを毎日
覚悟しながらなんて生きてへんでしょ。

たしかに長男は色々と疾患を持って生まれて来ているけれど、
でも 私にとっては 普通の子どもと同じなんです。

重度の障害をもって生れてきたけれど、
たしかに、生活していく上で配慮しないといけない点や、
気を付けてあげないといけない点は
あるかも知れないけど、
命は みんなと同じで、1つだけ。

みんなと 同じ。
たった 1つだけですもん。

愛しい たった1つの命だけですもん。

それを 守るだけです。



★ アレルギーネタでないのに、
つれつれと長くなってしましました・・・

最後まで お読みいただいた方、ありがとうございます。★












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テーマ : 障害児、障害者の兄弟、姉妹
ジャンル : 育児

     

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