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防災に関しての校外学習

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▲ 長男が介護事業所で作ってきてくれた
『 スイーツの鬼 』 さすがスイーツ大好き男子です♪


こんにちは&こんばんは~

雨の大阪、そしてまたしてもお久し振りな しもちゃんです m(__)m

つい先日、新年を迎えたと思ったら、もう1月も終わろうとしていますよ

世間が五代様で盛り上がっているというのに、
ワタクシはお絵かきに盛り上がっているという悲しさ・・・(笑)

夜な夜な、お絵かきに夢中の私を見て、子ども達にも
『 お母さん、どこ目指してんの~www 』っと笑われる始末w

いい加減、やめんとイカンとです。
・・・はい。


さてさて、今日は雨の中
ウチの長女は校外学習へ~ 

今回は震災学習の一環として、大阪市立阿倍野防災センターに。

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(画像はWebからお借りしました)


阪神淡路大震災、そして東日本大震災がおこり、
また近い将来起こると言われている 『 南海トラフ巨大地震 』・・・・

まずは自分の命を守る事。
そして備えること。

この防災センターでは知識や意識を高めることや、
災害体験が出来るゾーンなどもあります。

バーチャルで地震を体験できたり、救出コーナー、
火災発生防止コーナー、応急救護コーナー、
煙の中を非難する煙中コーナー、消火コーナー等々・・・

様々な体験が出来るようになっています。

長女にはお友達と共に、防災に関しての知識をつけてほしいと共に、
体験をとおして、自分に何が出来るのかなどを、
感じて・考えて欲しいと思っています。

また帰宅後の長女の感想を聞くのが楽しみです。

(密かにしもちゃん、みんなで遠足に行く?・・・などと
もくろんでおりますwww)


※防災センターの詳細は・・・・大阪市立阿倍野防災センター


onigiri[1]

・・・・っで、校外学習~っという事で、
本日は弁当でした。

もちろん 長女のリクエストは・・・・・
   ・
   ・
   ・

DSC_0613.jpg


ハンバーグ。・・・ ○| ̄|_

毎度毎度、おなじみのハンバーグ・・・・・

「どんだけ好きやねんっ!ハンバーグ!!」って、ツッコミを入れたくなるぐらいに
ハンバーグばっかり。(笑)

もうね~
正直、オカンは作るのあきたんです。
たまには 『から揚げ』とかね、言って欲しいです・・・(-公-、)


今日はしっかり学んで、いっぱい感じて・考えて。

・・・そしてお腹いっぱい食べて、
元気に帰って来て下さいマシ!!(笑)









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テーマ : 日々のつぶやき
ジャンル : 育児

長男ネタでごめんなさいm(__)m

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みなさま、お久しゅうございます (〃´ω`〃)ゞ。+゚

気が付けば 3学期もはじまり、給食もはじまり・・・

も、もしかして お正月気分が抜けないのは、
私だけ・・・? (゚∀゚; 三 ;゚∀゚; 三 ;゚∀゚)????

ちゃんと 鏡開きもして、ぜんざいも作って~
おまけに お雑煮も作って~

・・・・・・気分だけでも 「 脱・お正月 」 したんですけどね(汗)
最近、夜な夜な お絵かきにはまってまして。
夜更かしをしすぎな傾向にあります。=反省しております。はい。


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1月13日の今日は、しもちゃんチの長男の生まれた日でもあります。

お昼前あたりに、Twitterの方にも チラッと書いたんですけどね、
正直 今日は朝から、長男に関して 
今までの色んな出来事が思い出されて、頭がストップしています。

24年前の今日、長男が生まれてね、
全ての初めてがここからスタートした日でもあるのね。
初めての妊娠、妊娠に伴う私の長期入院、そして出産。

生れたは良いものの、産声をあげないわが子に先生方は
大慌てしていたけど、当の私は 『 な~んや、産まれたての赤ちゃんが
泣くって言うのはドラマだけの話なんや 』

・・・なんて、信じられないぐらい
おめでたい脳ミソ状態になっていました。

結局、重度の仮死状態で生まれ、その後すぐに病院内のNICUに
フル装備で運ばれました。

だから、産まれてすぐに抱っこもできませんでしたし、
初乳を含ませてあげることも出来ませんでした。

産後もすぐには、わが子に会わせてもらえませんでした。

入院中、母乳は、他のお母さんが自分の子どもに母乳をあげている横の、
衝立でしきられた小さなスペースで搾乳して、看護師さんがNICUまで運んでくれました。
(でも 飲めてなかったんだよね~(涙) 
産まれてすぐに絶食絶飲でね、全然、知らされてなくって、
知ったときは驚きました)

わが子に初めて会えたのは次の日でした。

保育器の中で、小さい体中に色んな管がつけられていて
呼吸も呼吸器に管理されていたけど、私は
可哀そう・・・っとおもうより、やっと会えた嬉しさで
うれしくて、うれしくて涙が止まりませんでした。

痛々しい状態なのかも知れないけれど、でも
『 こんなん、すぐに外れて 元気になって一緒に退院できる!
しんどい状態で生まれただけで、すぐに良くなる! 』

・・・なんて、またしても脳ミソがおめでたい 私。(汗)

結局、現実はそんな甘くはなかったんですけどね。 
ハハハ~・・・・(-∀-`; )

実際、長男の障害についてなど、医師から教えてもらえたのは、
産後1か月たってから。(周りは産後を心配して、口止めされていたようで・・・)
もちろん、入院自体も まさか6年になるとは、
この時の私には知る余地もありませんでした(汗)

そんなこんなで、長男も山あり谷ありの今までなんですが、
そして今も、重度重複障がいを持つ大人ではあるけれど、
私が願う思いはただ1つ!!!

『 一日でも多く生きてほしい。 』

ただそれだけです。

毎朝、ちゃんと目覚めてくれるだけでいいんです。

ついでに 笑顔も見せてくれたら、もっと嬉しいです(笑)

一日でも多く生きてくれて、いろんな経験や
思いを、長男なりに味わって欲しいんです。


私の出来る事は知れていて、親としては100点満点では
ないかも知れないけど、私のエゴかも知れないけど・・・

・・・けどね、これからも長男と
そして次男や長女と共に生きていきたいんです。

だから私の長男への願いは、
1つだけで充分なんです。 

さ~て!!
今夜は、長男の大好物 『 プリン♥ 』を用意しま~すヽ(*´∀`*)ノ


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長男ネタついてに、すご~く懐かしい写真があったので
一枚UPしますね 〃▽〃)


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▲ 長男が 4歳の誕生日の時の写真♥
まだ酸素や鼻注のチューブは入っているけど、
やっとNICUから、一般の小児科病棟へ移れた頃。
口からまだ食べることは出来ないけど、嬉しくて病室に
ケーキを持ち込んで、お祝いしました♪






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ちょっとした後悔

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こんにちは & こんばんは。

ここ最近は、一雨ごとに寒くなりますね~
冬が忍び足で来ているように感じます。


今日は自宅で作業をしているのですが、
今朝 資料をさがそうとゴソゴソしていたら、
ダメですね~・・・・

奥から 子ども達の幼い頃のアルバムが出て来てね

何気なくページをめくったが最後。。。

当時の色んな思いがこみあげてきて、
思い出シャワーで涙腺ウルウル状態でした (T_T)

でもね、ちょっと思ったのね。

しもちゃんチの子ども達は3人が3人共に
何らかの病気を持って生まれて来てくれているでしょ。

子ども達が闘っているいる姿をもっと残してあげて置けばよかった・・・って。

長男は長男で、産まれてすぐに各種チューブやモニターに繋がれて
呼吸機に管理されて保育器に入っていたのね。

私は愛しいわが子の写真を残したいと思っても、
いつも旦那君に止められて
当時の写真がほとんど残っていないのね。

今思えば、彼のクソのようなプライドなんて構わずに、
彼が怒る事なんて怖がらずに、
もっと写真を一杯残しておけばよかった・・・って、後悔しています。

同じような理由で、次男も長女もアトピーはひどい時の写真があまりありません。

誰に見せるわけでもないけど、
子ども達が大人になったとき

一緒に 写真を見る機会があれば

『 あの時あなたは、こんなにも一生懸命 病気と闘っていたんだね。
本当に よくがんばったね。 』 って言ってあげたい。

記憶に残らないほど
思い出せないほどに幼い時から、
あなたは 病気と向き合っていたんだね。
本当に よく頑張ってきたね。
本当に よく頑張ってくれてありがとう。って。

そう伝えたい。

秋も深まってきているせいか?
今日のしもちゃんは ちょっと
後悔の気持ちと、センチな気持ちが入り混じってます。


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今日は テンション低めのブログでごめんなさーい(>_<)



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難治性てんかん・・・・なのね@長男のこと

col69[1] 

こんにちは~。少々 お久しぶりですm(__)m

6月に入り、大阪も梅雨入りしました。
でも今日は、梅雨の晴れ間のごとく、朝からいいお天気!!
自宅は、お洗濯物の 花畑から一時解放されています(笑)

今日は アレルギーネタでは無くて、
久しぶりに 長男の事について、少しだけ書かせてもらおうと思います。


もうご存知の方も多いかと思いますが、
しもちゃんチの 長男は 「 5P-症候群 」という病名で
生まれつき 染色体に異常をもって生まれて来ました。

生れてから小学一年の夏までは、命を守るために退院も出来なかったのですが、
その後 退院することができ、退院後も何度か 命の瀬戸際の状態になる事もありましたが、
23歳の今では ウソのようですが、
生活介護事業所の方へ、毎日通う事を楽しみに 出来るまでになりました。


長男


もちろん、自分でご飯を食べることも出来ませんし、
立って歩いたり、言葉を話したり、服を着替えたり、歯を磨いたり、
おトイレに自分で行く・・・等も出来ませので、生活のすべては、ほぼ私が介護をしています。

正直、今までの介護の中で 時間の自由がきかない、自分の自由に出来る時間が少なくって
パートにも行けない、身体の節々に負担がかかって痛い・・・など
マイナスな気持ちになる事もありましたが、

でもやっぱり、可愛い。
何ものにも変えれないぐらい、ものすごく 大事。
長男が居たから、今までの自分もあるし、
長男の存在から、教えられることの多さは、他のそれとはまた全然
違いました。

そんな長男も生まれてから、心臓や肺、気道など体のあらゆるところに
疾患をもっていますが、今も頑張って自分の人生を生きてくれています。

その長男に また少し変化が現れたのは
中学1~2年生の頃。

今まで見られなかった 「 てんかん 」の発作が少~し、
また少~し・・・と、見られるようになってきました。

はじめは 頻度も多くなく、症状も軽かったので、それが「てんかん」だと
すぐには 気が付きませんでした。

でも月を追うごとに、年を追うごとに どんどん発作は多くなり、
その症状もハッキリとして来ました。

長男の発作のスイッチは、食事と絡むことが多く
食事介護にかかる時間も同じように増えて行きました。

もちろんそのころには、てんかん用のお薬の方も服用が始まったのですが、
それが なかなか・・・・・(´д`ι)

お薬も数種類あるのですが、合う方には
「 ピタッ 」と合うんでしょうが、長男は何を試しても、
組み合わせても、その ピタッ!!っというものにめぐりあう事ができませんでした。

そうこうして 数年経ちましたが、
どうも 長男のような場合は 「 難治性てんかん 」のジャンルに入るようで・・・

とりあえず 次の診察日まで様子を観つつ、
この夏~秋 あたりに、脳神経外科の専門医にかかるかも・・・っというか、
すでに 長男の主治医は、その予定でしたけどね (´д`ι)

今は てんかんの発作中、本人はとても自分の意志に反して体は動くし、
脳も体も苦しいし・・・
その様子を見て、頓服の座薬を入れようか?酸素の用意をしようか?
・・・などと、悩むことしか出来ないのが辛いです。

どうしようもしてあげれない事が 辛いです。

今は、専門医に診ていただいて、長男にあった
ビンゴな てんかんのお薬が見つかる事を祈るしかありません。

そして少しでも しんどくなく毎日を過ごさせてやりたいです。

長男の寿命の短さを、生まれた時から何度も宣告されてきた母として、
望むのは 長男が一日でも長く、長男の人生を生きてほしい。

ただそれだけなんです。

そのぐらい 望んでもバチ当たりませんよね?


ひさびさですが、生きてますよ~www

DSC_0009.jpg

いやはや~、 ものすごくお久しぶりです m(__)m
こんなに 長きにわたりブログを更新できていないって
初めての事じゃないでしょか?

いや~・・・
書けば長くなりますケド、別に病気で ブッ倒れていたわけではありませんm(__)m

ほとんど 日々、引きこもり状態で書類作成などを行っていました。
(って、今もそうなんですけどねw)

そんな日々ではありますが、日々の出来事やお知らせしたこと等は
ほとんど Twitterのほうで、つぶやいておりました。
(また まとめツイートでUP出来ればと思っております)

日々、PCと格闘中ではありますが
時折 子ども達の診察などで病院などに行くと、初夏のまぶしさに
立ちくらみを起こしそうになります(笑)

子ども達の通う病院は、桜のシーズンも良いのですが、
こうして 葉桜の頃も木漏れ日が気持ちよくて、
思わず 『 う~ん♪ 』って伸びをしたくなります♪

この日は 【バラ科果物アレルギーの病態および抗原解析】への協力の為、
次男と共に 病院へ

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・りんご ・メロン ・キウイ ・梨 ・さくらんぼ
・ビワ ・桃

計7種類のアレルゲンを検査(血液・プリックテスト)をする予定だったのですが、
時期的に 梨&桃 は用意できませんでした (´д`ι)

・・・精製された 原液ではなくて、生の果物が必要との事だったの~(涙)

結果はまだわかりませんが、一目見て
「ビワ・キウイはダメだわ~」っというのは確認できました・・・(・∀・i)タラー・・・
& リンゴに関しては、ほとんど赤み・腫れは出なかったのですが、
アナフィラキシーの既往歴があるので、自宅での摂取は
まだまだ先になりそうです。。。

こうゆう研究がおこなわれる事で
少しでも 花粉症と、口腔アレルギー症候群との関連性の
解析が進むといいですよね~

淡い期待を胸に これからも頑張りますっ!!(#^.^#)



     
★ お知らせ ★
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 諸事情により、2月のおしゃべり会はお休みとさせて頂きます。
プロフィール

はすの会
Author:はすの会
はじめまして♪大阪府松原市を中心にアレルギーっ子親の会「はすの会」をさせていただいています。「はすの会」はアレルギーっ子とその保護者の方々を支援し、子どもと共に成長し、楽しみながら子育て&親育ちが出来るようにとの願いを込めて活動させて頂いております。★アレルギーっ子を育てるお父さん&お母さんのこころのよりどころになるような、そんなホッとする会です。


★色々な情報交換だけでなく、芋ほりをしたり、クリスマス会をしたり、子供と一緒に楽しく過ごしています♪

★私たち親の会は医療従事者ではありません。はすの会内での情報選択については、責任は一切負えませんので、ご了承下さい。
★アトピー商法、ネットワークビジネス、宗教などの勧誘はお断りです。それら関連の無料セミナー、講演会などもお断りです。判明した場合、即退出処分とさせていただきます。
★はすの会には色々な方が参加されています。医師の指導・治療法の違い、価値観の違いなど、様々あるかと思われます。お父さん・お母さんとしての立場から、お互いに配慮して共感できる、素敵なブログ作りをめざしています♪

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