アレルギーっ子親の会 はすの会

またしても　お久し振りでございますm(__)m

そして気が付けば　すでに2月に突入しておりました(汗）

いや～・・・実は、
1月からプライベートが
非常にバタバタ状態で続いておりました。

今年は娘が高校入試ということもあり、
制度が変わったことも重なってか、
それはそれで慣れていなくて（？）
入試にまつわる情報も多いんだか、少ないんだか・・・

たぶん私の要領が悪いせいだと思うんだけれどもね　

そんなこんな言いつつも、
今週末は私立の受験がひかえております（涙）

そんな中、2月初めに　
私の母が緊急入院することとなり、
母の付き添い＆長男の介護＆受験＆書類・・・ｅｔｃ
っで、昨日まで　何が何だか訳が訳分かんないーっ
・・・って感じで、目まぐるしく時間が過ぎていました。

もちろん自分チの家事も当たり前にありますしね・・・

次男にも仕事の時間を工夫してもらったりして、
なんとかこなしていた・・・っという感じでした。

そんなバタバタ状態も昨日、母が退院することで
ひと段落つきましたが、退院後も120日間は
用心して過ごしてもらわないといけないので、
また当分は　『母宅』⇔『自分チ』を行き来しないと
いけないんですけどね(´д｀ι)

とりあえず今日はお休み？をもらって、
私も少し自宅でゆっくり過ごしたいと思っています。
っで、私自身も　近いうちに通院を再開したいと思っています。

あ！もちろん、こんな状態だったんですが
子ども達の摂取維持は続けていますよ（笑）

もうね、バタバタしすぎて摂取日を忘れそうになるので、
卵の殻に直接、摂取日を油性ペンで書いて冷蔵庫に入れてましたｗｗｗ

油性ペンで書くのは・・・っと思ったんだけど、
『　もう、知らんがな～　』的な感じで、書いて保存ｗ

摂取日を忘れるよりはマシやろ！って感じでね・・・

牛乳に関しても、大きく付箋に書いて牛乳パックに
『　バン！！　』　と、貼っておりましたｗ

・・・なんとも、雑。

オサレとは無縁の雑さで、
『　バン！！　』　ｗｗｗ

おかげで冷蔵庫を開けるたびに
目にとまり、自分で書いているんだけど
笑ってしまう・・・という　(ﾟc_,ﾟ`｡)ﾌﾟｯ

たぶん　
日付を書くついでに描いてしまう
変なイラストのせいだとは思うんですけどねｗｗｗ

そんなこんなでバタバタしておりますので、
今月のおしゃべり会は、
ちょっとお休みさせてもらおうと思っております。

ちなみに3月開催に関しても、現段階では
未定とさせて頂きますのでよろしくお願い致しますm(__)m

※　おしゃべり会はお休みさせて頂きますが、
その間、何か子どもさんのアレルギーに関してや子育てに関して
心配な事、気になる事、不安な事がありましたら、
しもちゃんの個人アドレスの方へご連絡下さいね。

テーマ : 食物アレルギー
ジャンル : 育児

いや～・・・
今日も寒いですね　

天気予報も　『　雪　』　だったものが、
『　雨　』　に。

ん～・・・どうせ天気が悪くて寒いなら、
出来れば雪がよかったな～

豪雪は勘弁だけれども・・・|ω･`)

どちらにせよ、今日は引きこもりで
ちょっと書類に手をつけようかと考えています。

体調を崩し、病院へ通うようになってからは
極力　無理をしないように、ある意味　
『　自分を甘やかす　』　ことに努めています。

当たり前のことなんだけれども、

・一日三食食べる　とか、
・就寝時間を決める　とか、
・必ず　自分のための時間をとって、
好きな事をする（たとえ１０分でも）　とか、
・休みの日を作る　とか・・・・

あっ、あとは

・自分の嫌いな事は、できるだけしない。

もちろん、しないといけないことは
するのですが、

でも、出来るだけ　それが・
それをすることが好きか嫌いかは
自分に問いかけるようにしています。

私はそれが今まで、出来そうで出来てなくてね。
けっこう私の中では　いまも課題の１つなんですよ。

でも　よく考えてみたら

好きな事をする１０分も、
嫌なことする１０分も、
大事な　自分の人生時間を使っての１０分じゃないですか。

じゃ、出来るだけ　『　好きなこと　』で、
その　１０分は愛しんで大事に扱ってあげたいな～って。

今は　そんな風に思うようにしています。

そうそう、２月はアレルギー週間という事で
東京の方では

第23回アレルギー週間　中央講演会「アレルギー性疾患の予防と治療の最前線」
が開催されますので、是非　足を運ばれてみてはいかがでしょうか？


★　第23回アレルギー週間　中央講演会
「アレルギー性疾患の予防と治療の最前線」　★




【日時】
平成29年2月19日（日）　12時30分～16時00分
（受付開始12時00分）

【会場】
一ツ橋ホール（日本教育会館）
（東京都千代田区一ツ橋2-6-2）

【プログラム】

総合司会 宮本　昭正（公益財団法人日本アレルギー協会　理事長）

・12:40～13:15 講演① 小児気管支ぜん息「小児喘息の最新の治療と将来への展望」
演者：東海大学医学部専門診療学系　小児科学　教授　望月　博之　先生


・13:15～13:50 講演② 成人気管支ぜん息とＣＯＰＤ「早く見つけて治そう喘息とCOPD ～治療と自己管理の重要性～」
演者：昭和大学医学部内科学　呼吸器・アレルギー内科　教授　相良　博典　先生


・14:05～14:40 講演③ 食物アレルギー「予防と管理の最前線」
演者：国立病院機構相模原病院臨床研究センター　アレルギー性疾患研究部長　海老澤　元宏　先生


・14:40～15:15 講演④ 皮膚のアレルギー「予防と治療のコツ～知って得するアトピー性皮膚炎の最新知識～」
演者：東京逓信病院 副院長兼皮膚科部長　江藤　隆史　先生


・15:15～15:55 パネルディスカッション

※　申し込み方法、詳細は・・・・第23回アレルギー週間　中央講演会「アレルギー性疾患の予防と治療の最前線」



【主催】　
・独立行政法人環境再生保全機構
・公益財団法人日本アレルギー協会

テーマ : 日々のつぶやき
ジャンル : 育児

こんにちは　＆　こんばんは～

相も変わらず、大阪は寒いです　
週末あたりに、また　『　雪　』　の予報が出ていますが、
今度は降るのかな～？

一昨日、昨日と我が家の子ども達の診察日でね、
連日　病院となると、さすがに今日は私もお疲れモード。

別に院内で、『　コレっ！　』という事はしていないのですが、
なんででしょうね～・・・

とにかく　毎度、病院から帰宅すると
ドッと疲れます。

たぶん　コレも加齢のせいかしら？ｗｗｗ


そうそう、一昨日はある出来事が、あまりにも嬉しすぎてね、
思わず　Twitterのほうでも、帰宅後　つぶやいてしまったのです（///ω///）

一昨日は　次男＆長女の診察日だったんですけれどね、
その帰り道になんと・・・


次男が２２歳にして初めて

『　モスバーガー　』　を食べることが出来ました！！

それも店舗で。

次男は、産まれてこの方、
ハンバーガ屋さんに入り、注文をする
・・・っという事もしたことが無いので、
かなり緊張の面持ちで、初注文(笑）

（長女と私も一緒に居たのですが、注文の経験をするべく・・・
あえて別注文ですｗ）

はじめは　ライスバーガーやポテト、飲み物を注文し、
その後、追加で次男はハンバーガーを注文しました。　

正直ね、
むっちゃ心配しました。

だってね・・・

実は、小麦などの解除に向けての治療が進んだ時に
医師の許可ももらって、過去に一度だけ
マ○ドナルドのハンバーガーを自宅で試したことがあるんですよ。

っで、
一口、二口目は大丈夫だったんですよ。

でもね、その後　撃沈してるんですよ。。。

（もちろん、その後も行きつ戻りつしながらも
医師の指導の元で、アレルゲンの摂取維持等は続けています）


なので、当然のように

『　やめとき～、もしも万が一　何か症状出たら
大変やで。　』って、反対しました。

でも、今回の次男は
さすがに　２２歳。
言う事も大人に成長していました。（笑）


『　どうしても。ここでハンバーガーを食べてみたい。
今までの負荷や、がんばって続けてきた摂取維持の成果があるし、
大丈夫だと思う。もしも症状が出たら、
エピペン®も頓服薬も持っているし、自分で対処できる！　』


『・・・わかった。じゃ　注文しておいで。』

もうね、次男
目　キラキラさせて注文しに行きましたよ。

そしてね、注文したハンバーガーを手に、

あんなに嬉しそうに、
あんなに美味しそうに、
ハンバーガを　ほおばる次男を見てね、

『　大丈夫か？口、かゆいとか
イガイガとかしないか？　』　っと隣で
心配しつつね、

『　美味しいーっ！！何これ、むっちゃ美味いやん！！　』　
っていう次男を見てね、泣きそうになりました。

そして無症状で完食できたことに、
嬉しくて・・・

恥ずかしいけど、泣きそうになりました。


ホンマ、よく２2年以上も
治療を頑張ったね。

その２2年間の間、山あり谷ありで
決して　平坦な道のりじゃなかったけど、
ほんま　よく頑張ったね。

がんばった２２年間は、
決して無駄じゃなかったね。

治療を続けてきた２２年間は
決して無駄じゃなかったね。

１つ、また１つ・・・
世界が広がったね。

ほんま、良かったね。


そして何より、こんな日を親子で
迎えることが出来たのは、　
長きにわたり次男の治療に伴走して下さり、
私たち親子を指導し、そして適確にアドバイスして下さった
アレルギー専門医の存在があればこそ。

本当にありがとうございます！！

↓　ちなみに次男が食べたのはコレ

▲モスバーガー「とびきりハンバーグサンド＜チーズ＞」
・・・ちなみに、アレルゲン満載です(´･ω･`;A)

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★　お知らせ　★

厚生労働省
「アレルギー疾患対策の推進に関する基本的な指針（案）」に係る
御意見の募集について



厚生労働省から、アレルギー疾患への対策についての
パブリックコメントの募集が開始されています。

今回のように、アレルギーへの支援を公に募集されるのはとても珍しいことです。
ぜひ、皆さんもこのような機会に、日頃感じている支援の有り方等を
ご意見・ご提案してみませんか？

たとえ小さな声であっても・・・
微力であっても・・・・
このような機会に当事者として、家族として、
そして支援者として意見を述べることで
アレルギーの子ども達の世界が、また１つ大きく変わるかも知れません。
小さな波紋が大きな波になるかも知れません。

詳細は、以下のアドレスからご確認のうえ、意見提出フォームにて
直接皆さんのご意見を提出してみませんか？


※パブリックコメント：意見募集中案件詳細・・・・http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495160346&Mode=0

※「アレルギー疾患対策の推進に関する基本的な指針（案）」に係る御意見の募集
について（PDF）・・・file:///C:/Users/Owner/Downloads/s49516034601.pdf

※「アレルギー疾患対策の推進に関する基本的な指針」の制定について（案）（PDF）・・・file:///C:/Users/Owner/Downloads/s49516034602.pdf

テーマ : 食物アレルギー
ジャンル : 育児

今日も、本当に寒いですよね～　
寒くても自転車onlyなので、鼻水をこらえつつ（笑）
今日もこぎこぎしていました　

いや～、本当に今夜あたり　『　雪　』　が降るかも知れませんよね・・・

皆さんも　道中、お気を付け下さいね。

そんな寒い今日、
１月１３日は我が家の長男の誕生日♪

晴れて　『　２５歳　』になりました。

産まれて間もないころから、今に至るまで
本当に　色んなことがあった長男。

ただただ言えるのは

『　生きていてくれてありがとう。
生き続けてくれてありがとう。　』

この二言に尽きます。

なんども死線をさまよい、
医師からも命の切符を切られていただけに、

一年　また一年・・・と、彼が
生きていてくれるだけで、
ただそれだけで、

私は充分すぎるぐらいに、
長男から　形に出来ないプレゼントを
たくさんもらっているような気がします。
本当に、親として幸せだと思います。

もちろんいまだに、日本語を話してくれることは無いですし、
これから先も　彼に　『　お母さん　』　と呼んでもらえることは
無いですし、これからも100％全介護が必要な事も
充分　理解しているのですけれど、

でも、
それでも　生きてくれていることが嬉しい。

っで、にっこり笑ってくれることが嬉しい。

時たま、外で働いている同じ年代のママさん達を見ると、
そういった時間や、体力の拘束がない生活に
憧れもしますし、同じような境遇でも
理解し、子育てに協力してくれるお父さんがいらっしゃる家庭を見ると、
正直　うらやましく思います。

まぁ、そんなこと言っていても、
無いもんはしゃーないし、
中に入らないとわからない事も多々あるのが
ひとんチなんですけどね・・・^_^;

我が家は我が家。

今日は長男の大好物のプリンを作り、
大好きな生クリームをどっさりかけて、
帰りを待つとします♪

ちなみに、アレっ子の次男＆長女は
プリンも生クリームも

(-⊥-｡三｡-⊥-)ﾌﾙﾌﾙ

・・・なので、
今日　作るビッグプリンは
長男独り占め～の予定です（笑）

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